UNTUK DITERBITKAN SEGERA
Newswise — Amelia Lavenski adalah seorang gadis berusia 4 tahun dari Anne Arundel County, Maryland, yang memiliki kepribadian cerah dan suka tertawa dan Mickey Mouse. “Setiap hari, dia tersenyum saat melihat sesuatu yang baru,” kata ibu Amelia, Stephanie. Amelia didiagnosis menderita epilepsi – suatu kondisi neurologis yang menyebabkan kejang, yang mulai ia alami saat ia berusia 15 bulan. Dia juga didiagnosis menderita mutasi gen langka (kelainan mitokondria) yang menyebabkan kejang berkepanjangan. Ibunya mengatakan Amelia akan mengalami satu atau dua kejang setiap tahun yang memerlukan rawat inap. Namun pada Agustus 2023, kejang yang tidak terkendali menyebabkan peristiwa yang mengubah hidup.
Amelia terlebih dahulu dilarikan ke ruang gawat darurat, dan dirawat di Unit Perawatan Intensif Anak (PICU) Johns Hopkins Children’s Center. Meskipun ada upaya untuk menghentikan kejangnya dengan obat-obatan, kejang terus berlanjut. “Kejang ini sangat sulit dikendalikan dan berlangsung selama seminggu,” kata Stephanie Lavenski. Untuk mencegah komplikasi lebih lanjut, Amelia diintubasi dan dipantau dengan electroencephalogram, atau EEG – tes yang mendeteksi aktivitas listrik otak.
Beberapa hari kemudian, kondisi Amelia membaik, dan dia terbangun dari kejang yang berkepanjangan, setelah dokter menyesuaikan pengobatannya dan menerapkan diet ketogenik, salah satu pengobatan tertua untuk epilepsi. Diet tinggi lemak dan sangat rendah karbohidrat dapat digunakan untuk membantu mengendalikan kejang. Pada akhirnya, kejang berkepanjangan yang dialami Amelia menyebabkan peradangan di otaknya dan menimbulkan komplikasi parah. Dia tidak lagi bisa berjalan, menggerakkan satu sisi tubuhnya, duduk atau mengangkat kepalanya sendiri. Dia tetap berada di PICU selama dua minggu, dan akhirnya dipindahkan ke unit perawatan, di mana tim perawatannya, termasuk ahli saraf pediatrik dan direktur Pusat Diet Ketogenik pediatrik Eric Kossoff, MD merumuskan rencana pengobatan ke depannya. Dikombinasikan dengan pengobatan, Amelia akan melanjutkan diet ketogenik untuk saat ini.
“Diet keto bisa sangat bermanfaat, tapi tidak berhasil untuk semua orang,” kata Kossoff. “Dalam kasus Amelia, penerapan ini adalah pengobatan yang menyelamatkan nyawa.”
Amelia keluar dari Johns Hopkins setelah tiga minggu. Dia kemudian menghabiskan lima minggu di Institut Kennedy Krieger untuk rehabilitasi rawat inap tambahan. Amelia sekarang sudah kembali ke rumah, dan sebagian besar masih bebas kejang. Dia awalnya melanjutkan diet ketogenik dan baru-baru ini memulai kembali diet biasa. Dia menyelesaikan terapi di rumah dan terapi rawat jalan, dan belajar kembali berjalan selain keterampilan sosial dan motorik lainnya.
“Dia membuat kemajuan yang baik, dan kami perlahan-lahan kembali ke keadaan semula,” kata Stephanie Lavenski. Dokter yang merawat Amelia berharap dia akan terus membuat kemajuan seiring dengan pemulihannya.
Ibu Amelia, Stephanie, dan Kossoff bersedia untuk wawancara media.
November adalah Bulan Kesadaran Epilepsi Nasional, waktu untuk meningkatkan kesadaran tentang gangguan umum pada sistem saraf ini, tantangannya, gejalanya, dan pilihan pengobatannya.
